„Obecnie w Stanach Zjednoczonych żyje około 2.5 miliona osób z IBD, z których większość jest obciążona niepokojem i strachem przed życiem z tą diagnozą do końca życia” – powiedziała Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO i współ- założyciel Lyfebulb. „IBDLyfe, zbudowany przez pacjentów i partnerów opieki dla pacjentów i partnerów opieki, może pomóc zmniejszyć część tego niepokoju, zapewniając bezpieczną, moderowaną platformę do uczenia się od innych (w tym ekspertów), którzy już wcześniej podążali tą ścieżką”.
IBDLyfe został opracowany w ramach otwartego i uczciwego dialogu ze społecznością IBD, aby zidentyfikować i pomóc w spełnieniu potrzeb pacjentów i ich partnerów opieki podczas ich podróży.
„Zdiagnozowanie zapalenia jelita grubego było jednym z najbardziej izolujących doświadczeń w moim życiu. Nie znałem nikogo na świecie, kto by to miał, i czułem, że nie mogę o tym rozmawiać, ponieważ było to zbyt krępujące. Połączenie poważnej choroby i braku kogoś, do kogo mógłbym się zwrócić, było dla mnie bardzo trudne” – ujawnił Jackie Zimmerman, menedżer ds. społeczności w IBDLyfe. „Dopiero, gdy spotkałem innych pacjentów z IBD online, zacząłem zmieniać sposób, w jaki postrzegałem swoje życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Posiadanie społeczności, która normalizuje twoje doświadczenia, potwierdza twoje obawy i wspiera cię wiedzą, którą mogą mieć tylko inni pacjenci, jest nieocenione”.
Oprócz łączności peer-to-peer, IBDlyfe prezentuje fora, na których można zobaczyć zarówno pytania, jak i odpowiedzi w umysłach społeczności, historie motywacyjne, sprawdzone zasoby i narzędzie do śledzenia wskaźników własnego zdrowia.
„Gdyby istniała platforma taka jak IBDLyfe, wierzę, że niektóre okoliczności mojej rodziny potoczyłyby się inaczej…. Chciałem wiedzieć, co robili lub robili inni w mojej sytuacji rodzicielskiej. Chciałam porozmawiać z tymi, którzy rozumieli, czego doświadczam i czuję, bez litości” – podsumowała Wendy Lyman, Content Manager w IBDlyfe, której syn cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
CO WYNIEŚĆ Z TEGO ARTYKUŁU:
- IBDLyfe został opracowany w ramach otwartego i uczciwego dialogu ze społecznością IBD, aby zidentyfikować i pomóc w spełnieniu potrzeb pacjentów i ich partnerów opieki podczas ich podróży.
- Oprócz łączności peer-to-peer, IBDlyfe prezentuje fora, na których można zobaczyć zarówno pytania, jak i odpowiedzi w umysłach społeczności, historie motywacyjne, sprawdzone zasoby i narzędzie do śledzenia wskaźników własnego zdrowia.
- I didn’t know anyone in the world who had it, and I felt like I couldn’t talk about it because it was too embarrassing.
